zelf je medisch dossier volgen

Een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) is een hulpmiddel waarmee je op een begrijpelijke en gebruiksvriendelijke manier gezondheidsinformatie kunt verzamelen, beheren en desgewenst delen met anderen. Het moet je in staat stellen om regie te nemen over je gezondheid en de zorg die je eventueel ontvangt.

De term ‘persoonlijk’ maakt duidelijk dat je eigenaar bent van het dossier en bepaalt wie toegang krijgt en wie niet. Het PGD is geen medisch dossier in de enge zin van het woord, omdat dat laatste allerlei juridische voetangels en klemmen kent. Op deze pagina maken we een onderscheid tussen (1) een simpel PGD dat weinig of geen externe relaties heeft met zorgverleners; en (2) een complex PGD waarbij verschillende zorgverleners betrokken zijn. In het laatste geval komen ook de zelfmetingen aan de orde die aan medische dossiers worden toegevoegd. Op een afzonderlijke pagina geven we een indruk van de daarvoor beschikbare technologie en de daarbij behorende veiligheidsmaatregelen.

Simpel PGD

De term ‘simpel’ hangt samen met de geringe externe informatie die in dit PGD gebruikt wordt. Het gaat vooral om zelfmetingen en soms een beperkt medisch dossier zoals de ontwikkeling van de bloedwaarden voor de zelfzorg bij diabetes type 2 van Beer Faasse die elders op deze website werd aangehaald. De Apple Gezondheid app biedt hiervoor een goed hulpmiddel.

apple gezondheid app

Met deze app kun je activiteitsgegevens invullen (stappenteller, afgelegde loop- of fietsafstanden en tijden etc.), je gewicht,  lengte en BMI bepalen, je hartslag of bloeddruk meten, enzovoort. Je kunt ook de ontwikkeling van deze gegevens in beeld brengen. Daarvoor is overigens wel een iPhone 6 nodig. Dit soort afbeeldingen zijn genadeloos: als je je niet aan je voorgenomen doel houdt komt kun je dat goed zien.

 

Je kunt in principe ook je medisch dossier invoeren op de Apple Gezondheid app, maar dat is geen sinecure, zoals blijkt uit de website van SmartHealth. De problemen die zich daarbij voordoen zijn vooral toe te schrijven aan het ontbreken van een standaard voor de informatie uitwisseling. Bij een PGD op je iPhone kun je denken aan laboratoriumuitslagen, verwijsbrieven en een compacte samenvatting van je medische dossier. De onmiddellijke beschikbaarheid van dit soort gegevens kan in noodgevallen van levensbelang zijn.

Hierbij komt vanzelfsprekend ook aan de orde hoe je de gegevens beveiligt en wat er gebeurt als je een reservekopie van je iPhone in de iCloud maakt. Alle in de Gezondheid-app opgeslagen gezondheidsgegevens zijn gecodeerd met je toegangscode wanneer je de iPhone vergrendelt. Dat betekent dus dat hulpverleners in noodsituaties geen toegang zouden hebben tot je gegevens als je niet in staat bent de toegangscode te (laten) gebruiken. Je kunt echter voor de mogelijkheid kiezen om hulpverleners direct – dus zonder toegangscode – toegang tot je medische gegevens op je iPhone te geven.In deze bijlage (op volgende pagina na klikken svp opnieuw klikken op Medisch ID toegankelijk maken op iPhone) laten we zien hoe je je medische gegevens in levensbedreigende situaties beschikbaar kunt maken. Dan moet je echter wel goed afwegen welke gegevens je dan langs die weg beschikbaar stelt.

De versleuteling van gegevens op de iPhone biedt voldoende veiligheid. Zeker als je je rekenschap geeft van het feit dat zelfs de veiligheidsdiensten grote problemen ondervinden om gegevens van de iPhone te achterhalen. Ontwikkelaars van applicaties voor deze app  moeten voldoen aan specifieke veiligheidseisen als ze toegang willen hebben tot de app (bijvoorbeeld om gegevens daarin op te slaan). Bij het maken van een reservekopie van de iPhone (‘backup’) worden de gezondheidsgegevens bovendien versleuteld met een wachtwoord dat je zelf moet aanmaken.

De gezondheid app is een eenvoudig hulpmiddel om de ontwikkeling van je gezondheid in beeld te brengen, maar je moet er geen wonderen van verwachten. De gegevens die de app laat zien vormen vaak een soort stok achter de deur. Die zet je aan om toch iets meer te investeren in je zelfzorg.

Complex PGD

De toegang tot het medisch dossier wordt van groter belang krijgt wanneer meerdere zorgverleners in beeld komen. Maar dat maakt het wel complexer. De wetgever heeft verzuimd om een standaard op te leggen voor de digitale patiëntendossiers. Dit heeft tot gevolg dat er allerlei verschillende informatiesystemen naast elkaar zijn ontstaan.  Het is denkbaar dat je voor informatie-uitwisseling met  zorginstellingen voor elke zorgverlener een andere technologie nodig zal hebben. Stel je voor dat de mobiele telefoons alleen maar met elkaar zouden kunnen ‘praten’ als ze van hetzelfde merk zijn. Dan zou je voor elk telefoongesprek eerst moeten nagaan welke telefoon je gesprekspartner gebruikt (Samsung, iPhone, etc.). Onvoorstelbaar, maar bij informatie-uitwisseling in de zorg dreigt deze situatie zich te gaan voordoen. Het wordt nog gekker: het komt regelmatig voor dat de informatiesystemen van zorgverleners onderling ook niet op elkaar aansluiten.

 

Het zou mooi zijn als alle zorgverleners – net zoals in de VS – verplicht zouden worden om hetzelfde informatieprotocol (dezelfde “taal”) zouden gebruiken. Dat heeft de wetgever in Nederland (nog) niet willen regelen. Dat leidt niet alleen tot problemen bij informatie-uitwisseling tussen zorginstellingen, maar ook tot hoofdbrekens bij de zorgvrager. Gelukkig bestaat er een oplossing voor.   Er is inmiddels technologie ontwikkeld die ervoor zorgt dat de meest gebruikte apparaten via een tussenstation met elkaar kunnen ‘praten’. Om dit duidelijk te maken illustreren we het aan de hand van de patiëntendossiers bij huisartsen.

Huisartsenpraktijken in Nederland werken met zes verschillende informatiesystemen. Als je inzage wilt hebben in je dossier moet je dus in principe weten welk systeem je huisarts gebruikt. En dus ook welke software je dan nodig hebt om je dossier te kunnen bekijken. Als je partner bij een andere huisarts is ingeschreven, kan het zich voordoen dat hij/zij voor de inzage weer andere software nodig heeft, met andere procedures enzovoort. Gelukkig biedt de nieuwe technologie de mogelijkheid om inzage te krijgen in het dossier bij je huisarts zonder dat je dat allemaal hoeft te weten. Deze technologie kan in principe alle zes huisartsinformatiesystemen toegankelijk maken.

Inmiddels zijn de ontwikkelaars van de koppeltechnologie erin geslaagd om voor de meest voorkomende systemen een koppeling te maken, maar niet voor alle. Het zou mooi zijn als de ontwikkelaars van e-health toepassingen voor zorgverleners zich zouden beperken tot de nu bekende (en ontsloten) systemen. Zij hoeven zich dan niet te confirmeren aan één protocol, maar hebben de keuze uit een hele reeks van protocollen, waarvan er altijd eentje is die hen het best past.

In de praktijk laten ontwikkelaars van e-health systemen voor zorgverleners zich echter moeilijk sturen. Bij mobiele telefoons was het heel simpel: als een fabrikant zich niet aan de communicatiestandaard hield, zou de consument zijn toestel niet kopen. Dus dan is de standaard snel leidend. In de zorg heeft de consument traditioneel weinig te vertellen. Het is nog steeds een beetje een ‘aanbiedersmarkt’. De aanbieder bepaalt wat je kunt kopen. Dat is natuurlijk de laatste jaren aan het veranderen, maar dat gaat erg langzaam. In theorie zou de verzekeraar hier sturend moeten optreden. Helaas hebben verzekeraars tot nog toe weinig aandacht voor de wens van hun verzekerden om ‘baas te zijn over hun eigen leven’.

VitalHealth: “e-Vita” een PGD dat zelfzorg mogelijk maakt

In een onderzoek uit 2015 van producten die online inzage bieden in medische gegevens (klik op de voorgaande tekst als je meer wilt weten) wordt een groot aantal producten met elkaar vergeleken. Daarbij zitten drie systemen die door ZO! gecertificeerd zijn. Dat betekent dus dat ze aan de eisen voor zelfzorg voldoen en informatie produceren die voor patiënten hanteerbaar zijn. Alle drie systemen zijn inmiddels verder ontwikkeld en voorlopig komen wij tot de conclusie dat het product van VitalHealth het meest aantrekkelijk is.

Voor patiënten is het PGD “e-Vita” ondergebracht in één app die op de iPhone werkt. Binnen deze app bestaan verschillende modules, dus bijvoorbeeld voor COPD patiënten, of personen die leiden aan hart- en vaatziekten, diabetes enzovoort. Er is ook een speciale module ontwikkeld die ‘ketenzorg’ biedt en het tweerichtingsverkeer op gang brengt dat ZO! nastreeft. De volgende figuur geeft een overzicht. De blauwe icoontjes zijn knoppen binnen de app. Als je op één van die icoontjes drukt kom je terecht in een nieuw menu dat de verdere stappen aanbiedt.

Door te klikken op de volgende tekst krijg je het factsheet-vitalhealth-e-Vita waarin uitgebreide informatie is opgenomen over dit product. Deze informatie is vooral gericht op zorginstellingen die het systeem voor hun klanten willen implementeren, maar vooral het onderdeel “zelfmanagementplatform e-vita” (op pagina 3 van het factsheet) maakt duidelijk dat de interactie tussen zorgverlener en de zorgvrager centraal staat.  Het maakt onder meer mogelijk dat zorgvragers:

  • zelf hun zorgdossier bekijken (laboratoriumresultaten, meetwaarden, medicatie)
  • het individueel zorgplan kunnen raadplegen met de daarin opgenomen doelen
  • zelf controles kunnen uitvoeren en metingen doen (gewicht, bloedwaarden, hartslag etc.)
  • zich kunnen voorbereiden op een consult door zich te informeren op basis van betrouwbare gegevensbronnen

Zo’n systeem betrekt de zorgvrager actief bij zijn gezondheid. De ervaring is echter dat dit soort systemen niet aan de zorgvrager, maar aan de zorginstellingen worden aangeboden. Dat is een ongelukkige start, want het ligt niet voor de hand dat zorginstellingen zelf de verantwoordelijkheid nemen voor het integreren van alle gegevensstromen van alle zorgverleners. De zorgvrager zou hierbij centraal moeten staan (of de verzekeraar die het belang van de zorgvrager zou moeten behartigen). In dit geval zouden stadsdorpen, of andere buurtinitiatieven die het belang van de bewoners dienen een initiatief kunnen nemen. Een eerste aanzet voor zo’n initiatief staat elders op deze website (klikken op voorgaande tekst).