zelf je medisch dossier volgen

Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is een hulpmiddel waarmee je op een begrijpelijke en gebruiksvriendelijke manier gezondheidsinformatie kunt verzamelen, beheren en desgewenst delen met anderen. Het moet je in staat stellen om regie te nemen over je gezondheid en de zorg die je eventueel ontvangt.

De term ‘persoonlijk’ maakt duidelijk dat je eigenaar bent van het dossier en bepaalt wie toegang krijgt en wie niet. Een PGO is geen medisch dossier in de enge zin van het woord, omdat dat laatste allerlei juridische voetangels en klemmen kent. Op deze pagina maken we een onderscheid tussen (1) een simpele PGO die weinig of geen externe relaties heeft met zorgverleners; en (2) een complexe PGO waarbij verschillende zorgverleners betrokken zijn. In het laatste geval komen ook de zelfmetingen aan de orde die aan medische dossiers  kunnen worden toegevoegd. Op een afzonderlijke pagina geven we een indruk van de daarvoor beschikbare technologie en de daarbij behorende veiligheidsmaatregelen.

Simpele PGO

De term ‘simpel’ hangt samen met de geringe externe informatie die in deze PGO gebruikt wordt. Het gaat vooral om zelfmetingen en soms een beperkt medisch dossier zoals de ontwikkeling van de bloedwaarden voor de zelfzorg bij diabetes type 2 van Beer Faasse die elders op deze website werd aangehaald. De Apple Gezondheid app biedt hiervoor een goed hulpmiddel.

apple gezondheid app

Met deze app kun je activiteitsgegevens invullen (stappenteller, afgelegde loop- of fietsafstanden en tijden etc.), je gewicht,  lengte en BMI bepalen, je hartslag of bloeddruk meten, enzovoort. Je kunt ook de ontwikkeling van deze gegevens in beeld brengen. Daarvoor is overigens wel een iPhone 6 nodig. Dit soort afbeeldingen zijn genadeloos: als je je niet aan je voorgenomen doel houdt komt kun je dat goed zien.

 

Je kunt in principe ook je medisch dossier invoeren op de Apple Gezondheid app, maar dat is geen sinecure, zoals blijkt uit de website van SmartHealth. De problemen die zich daarbij nu voordoen zijn vooral toe te schrijven aan het feit dat er nog geen standaard voor de informatie uitwisseling is vastgesteld. Die is wel in ontwikkeling (zie hieronder) Bij een simpele PGO op je iPhone kun je denken aan laboratoriumuitslagen, verwijsbrieven en een compacte samenvatting van je medische dossier. De onmiddellijke beschikbaarheid van dit soort gegevens kan in noodgevallen van levensbelang zijn.

Hierbij komt vanzelfsprekend ook aan de orde hoe je de gegevens beveiligt en wat er gebeurt als je een reservekopie van je iPhone in de iCloud maakt. Alle in de Gezondheid-app opgeslagen gezondheidsgegevens zijn gecodeerd met je toegangscode wanneer je de iPhone vergrendelt. Dat betekent dus dat hulpverleners in noodsituaties geen toegang zouden hebben tot je gegevens als je niet in staat bent de toegangscode te (laten) gebruiken. Je kunt echter voor de mogelijkheid kiezen om hulpverleners direct – dus zonder toegangscode – toegang tot je medische gegevens op je iPhone te geven.In deze bijlage (op volgende pagina na klikken svp opnieuw klikken op Medisch ID toegankelijk maken op iPhone) laten we zien hoe je je medische gegevens in levensbedreigende situaties beschikbaar kunt maken. Dan moet je echter wel goed afwegen welke gegevens je dan langs die weg beschikbaar stelt.

De versleuteling van gegevens op de iPhone biedt voldoende veiligheid. Zeker als je je rekenschap geeft van het feit dat zelfs de veiligheidsdiensten grote problemen ondervinden om gegevens van de iPhone te achterhalen. Ontwikkelaars van applicaties voor deze app  moeten voldoen aan specifieke veiligheidseisen als ze toegang willen hebben tot de app (bijvoorbeeld om gegevens daarin op te slaan). Bij het maken van een reservekopie van de iPhone (‘backup’) worden de gezondheidsgegevens bovendien versleuteld met een wachtwoord dat je zelf moet aanmaken.

De gezondheid app is een eenvoudig hulpmiddel om de ontwikkeling van je gezondheid in beeld te brengen, maar je moet er geen wonderen van verwachten. De gegevens die de app laat zien vormen vaak een soort stok achter de deur. Die zet je aan om toch iets meer te investeren in je zelfzorg.

Complexe PGO

De toegang tot het medisch dossier wordt van groter belang krijgt wanneer meerdere zorgverleners in beeld komen. Maar dat maakt het wel complexer. De wetgever heeft verzuimd om een standaard op te leggen voor de digitale patiëntendossiers. Dit heeft tot gevolg dat er allerlei verschillende informatiesystemen naast elkaar zijn ontstaan.  Het is denkbaar dat je voor informatie-uitwisseling met  zorginstellingen voor elke zorgverlener een andere technologie nodig zal hebben. Stel je voor dat de mobiele telefoons alleen maar met elkaar zouden kunnen ‘praten’ als ze van hetzelfde merk zijn. Dan zou je voor elk telefoongesprek eerst moeten nagaan welke telefoon je gesprekspartner gebruikt (Samsung, iPhone, etc.). Onvoorstelbaar, maar bij informatie-uitwisseling in de zorg is deze situatie inmiddels zo gegroeid. Gelukkig is daar een oplossing voor bedacht.

 

De betrokken partijen (zorgaanbieders, thuiszorginstellingen, ICT-leveranciers, zorgverzekeraars en overheden) hebben besloten gezamenlijk een standaard te ontwikkelen. De website van de organisatie MedMij die daarvoor is opgericht meldt dat de standaard uiterlijk in 2020 afgerond zal zijn. Dat betekent dat iedereen in Nederland  een persoonlijke gezondheidsomgeving een breed online hulpmiddel kan gebruiken dat voor alle Nederlanders in elke fase van het leven, of je nu gezond of ziek bent, gehandicapt, ouder, kind of zwanger. Binnenkort kan dus iedereen die dat wil, veilig en gebruiksvriendelijk zijn eigen gezondheidsgegevens verzamelen, beheren en delen met een PGO.

We hebben het hier over een PGO, want  er zullen verschillende PGO´s op de markt komen. Op deze website maken we al het onderscheid tussen een ´simpele´ PGO (zoals de geondheidsapp van Apple) en een complexe PGO. De consument kan zelf dan een keuze maken uit één van de vele mogelijkheden. Het is net zoals de keuze van een auto: je kunt kiezen voor een simpele wagen omdat je maar weinig ritten maakt en prijs stelt op niet al te veel fratsen,  maar je kunt ook een zwaardere wagen kiezen omdat je veel kilometers maakt en daarbij van alle gemakken wenst te zijn voorzien. In het eerste geval heb je het dan over een PGO die je bijvoorbeeld alleen maar gebruikt voor het beheren van gezondheidsgegevens van de huisarts en de internist voor het bijhouden van je bloeddruk. Het laatste geval doet zich voor als je meerdere chronische aandoeningen hebt die met elkaar samenhangen.

Sommige ICT-leveranciers hebben – vooruitlopend op de algemene standaard van MedMij – inmiddels technologie ontwikkeld die ervoor zorgt dat de meest gebruikte informatiesystemen via een tussenstation met elkaar kunnen ‘praten’. Zonder ons te verdiepen in ingewikkelde communicatiestructuren geven we hieronder een eerste indruk.

VitalHealth: “e-Vita” een PGO dat zelfzorg mogelijk maakt

Voor patiënten is het PGD “e-Vita” ondergebracht in één app die op de iPhone werkt (maar ook op tablet en PC). Binnen deze app bestaan verschillende modules, dus bijvoorbeeld voor COPD patiënten, of personen die leiden aan hart- en vaatziekten, diabetes enzovoort. Er is ook een speciale module ontwikkeld die ‘ketenzorg’ biedt en het tweerichtingsverkeer op gang brengt dat ZO! nastreeft. De volgende figuur geeft een overzicht. De blauwe icoontjes zijn knoppen binnen de app. Als je in de app op één van die icoontjes drukt kom je terecht in een nieuw menu dat de verdere stappen aanbiedt.

Door te klikken op de volgende tekst krijg je het factsheet-vitalhealth-e-Vita waarin uitgebreide informatie is opgenomen over dit product. Deze informatie is vooral gericht op zorginstellingen die het systeem voor hun klanten willen implementeren, maar vooral het onderdeel “zelfmanagementplatform e-vita” (op pagina 3 van het factsheet) maakt duidelijk dat de interactie tussen zorgverlener en de zorgvrager centraal staat.  Het maakt onder meer mogelijk dat zorgvragers:

  • zelf hun zorgdossier bekijken (laboratoriumresultaten, meetwaarden, medicatie)
  • het individueel zorgplan kunnen raadplegen met de daarin opgenomen doelen
  • zelf controles kunnen uitvoeren en metingen doen (gewicht, bloedwaarden, hartslag etc.)
  • zich kunnen voorbereiden op een consult door zich te informeren op basis van betrouwbare gegevensbronnen

Zo’n systeem betrekt de zorgvrager actief bij zijn gezondheid. Tot voor kort werden dit soort systemen niet aan de zorgvrager, maar aan de zorginstellingen worden aangeboden. Dat is een ongelukkige start, want het ligt niet voor de hand dat zorginstellingen zelf de verantwoordelijkheid nemen voor het integreren van alle gegevensstromen van alle zorgverleners. De zorgvrager zou hierbij centraal moeten staan (of de verzekeraar die het belang van de zorgvrager zou moeten behartigen). Met de komst van meer PGO´s die allemaal aan dezelfde MedMij standaard voldoen zal dat gaan veranderen. Dan moet de consument zelf uitmaken welk middel hij of zij gaat gebruiken. Daarvoor zouden stadsdorpen, of andere buurtinitiatieven kunnen helpen. Een eerste aanzet voor zo’n initiatief staat elders op deze website (klikken op voorgaande tekst).