zelf je medisch dossier volgen en beheren

Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is een hulpmiddel waarmee je op een begrijpelijke en gebruiksvriendelijke manier gezondheidsinformatie kunt verzamelen, beheren en desgewenst delen met anderen. Het moet je in staat stellen om regie te nemen over je gezondheid en de zorg die je eventueel ontvangt.

De term ‘persoonlijk’ maakt duidelijk dat je eigenaar bent van het dossier en bepaalt wie toegang krijgt en wie niet. Een PGO is geen medisch dossier in de engere zin van het woord, omdat dat laatste allerlei juridische voetangels en klemmen kent. Op deze pagina maken we een onderscheid tussen (1) een simpele, doe-het-zelf PGO die weinig of geen externe relaties heeft met zorgverleners; en (2) een standaard PGO waarbij verschillende zorgverleners betrokken zijn. In het eerste geval hebben we het eigenlijk over een ‘verdedelde fitness app’. De toevoeging ‘standaard’ bij de tweede versie wil zeggen dat de PGO gecertificeerd is door MedMij. MedMij is dé Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen jou en zorgprofessionals. Met zo’n PGO kan je jouw gezondheidsgegevens op één plek inzien, beheren en delen. Beheren en delen van de gezondheidsinformatie is niet mogelijk met een simpele PGO.

Doe-het-zelf PGO

De term ‘doe-het-zelf’ hangt samen met het ontbreken van een relatie met zorgverleners. Je kunt de informatie wel laten zien, maar het is mar beperkt bruikbaar. Het gaat vooral om zelfmetingen en soms een simpel medisch dossier zoals de ontwikkeling van de (zelfgemeten) bloedwaarden. De Apple Gezondheid app biedt hiervoor een goed hulpmiddel.

apple gezondheid app

Met deze app kun je activiteitsgegevens invullen (stappenteller, afgelegde loop- of fietsafstanden en tijden etc.), je gewicht,  lengte en BMI bepalen, je hartslag of bloeddruk meten, enzovoort. Je kunt ook de ontwikkeling van deze gegevens in beeld brengen. Daarvoor is overigens wel een iPhone met iOS11 of hoger (dus iPhone 5SE, 6,..) nodig. De afbeeldingen in de gezondheidsapp zijn genadeloos: als je je niet aan je voorgenomen doel houdt komt kun je dat goed zien.

 

Je kunt in principe ook je medisch dossier invoeren op de Apple Gezondheid app, maar dat is geen sinecure, zoals blijkt uit de website van SmartHealth. Bij een doe-het-zelf PGO op je iPhone kun je denken aan laboratoriumuitslagen, verwijsbrieven en een compacte samenvatting van je medische dossier. De onmiddellijke beschikbaarheid van dit soort gegevens kan in noodgevallen van levensbelang zijn.

Hierbij komt vanzelfsprekend ook aan de orde hoe je de gegevens beveiligt en wat er gebeurt als je een reservekopie van je iPhone in de iCloud maakt. Alle in de Gezondheid-app opgeslagen gezondheidsgegevens zijn gecodeerd met je toegangscode wanneer je de iPhone vergrendelt. Dat betekent dus dat hulpverleners in noodsituaties geen toegang zouden hebben tot je gegevens als je niet in staat bent de toegangscode te (laten) gebruiken. Je kunt echter voor de mogelijkheid kiezen om hulpverleners direct – dus zonder toegangscode – toegang tot je medische gegevens op je iPhone te geven.In deze bijlage (op volgende pagina na klikken svp opnieuw klikken op Medisch ID toegankelijk maken op iPhone) laten we zien hoe je je medische gegevens in levensbedreigende situaties beschikbaar kunt maken. Dan moet je echter wel goed afwegen welke gegevens je dan langs die weg beschikbaar stelt.

De versleuteling van gegevens op de iPhone biedt voldoende veiligheid. Zeker als je je rekenschap geeft van het feit dat zelfs de veiligheidsdiensten grote problemen ondervinden om gegevens van de iPhone te achterhalen. Ontwikkelaars van applicaties voor deze app  moeten voldoen aan specifieke veiligheidseisen als ze toegang willen hebben tot de app (bijvoorbeeld om gegevens daarin op te slaan). Bij het maken van een reservekopie van de iPhone (‘backup’) worden de gezondheidsgegevens bovendien versleuteld met een wachtwoord dat je zelf moet aanmaken.

De gezondheid app is een eenvoudig hulpmiddel om de ontwikkeling van je gezondheid in beeld te brengen, maar je moet er geen wonderen van verwachten. De gegevens die de app laat zien vormen vaak een soort stok achter de deur. Die zet je aan om toch iets meer te investeren in je zelfzorg.

Standaard PGO

De toegang tot het medisch dossier wordt van groter belang krijgt wanneer meerdere zorgverleners in beeld komen. Maar dat maakt het wel complexer. De wetgever heeft verzuimd om een standaard op te leggen voor de digitale patiëntendossiers. Dit heeft tot gevolg dat er allerlei verschillende informatiesystemen naast elkaar zijn ontstaan.  Het is denkbaar dat je voor informatie-uitwisseling met  zorginstellingen voor elke zorgverlener een andere technologie nodig zal hebben. Stel je voor dat de mobiele telefoons alleen maar met elkaar zouden kunnen ‘praten’ als ze van hetzelfde merk zijn. Dan zou je voor elk telefoongesprek eerst moeten nagaan welke telefoon je gesprekspartner gebruikt (Samsung, iPhone, etc.). Onvoorstelbaar, maar bij informatie-uitwisseling in de zorg is deze situatie inmiddels zo gegroeid. Gelukkig is daar een oplossing voor bedacht.

 

 

De betrokken partijen (zorgaanbieders, thuiszorginstellingen, ICT-leveranciers, zorgverzekeraars en overheden) hebben besloten gezamenlijk een standaard te ontwikkelen. De  organisatie MedMij die daarvoor is opgericht meldt dat de standaard uiterlijk in 2020 afgerond zal zijn. Dat betekent dat iedereen in Nederland  een persoonlijke gezondheidsomgeving een breed online hulpmiddel kan gebruiken dat voor alle Nederlanders in elke fase van het leven, of je nu gezond of ziek bent, gehandicapt, ouder, kind of zwanger. Binnenkort kan dus iedereen die dat wil, veilig en gebruiksvriendelijk zijn eigen gezondheidsgegevens verzamelen, beheren en delen met een PGO.

Let wel, het gaat hierbij niet om een centraal databestand waarin alle gezondheidsgegevens van alle Nederlanders worden opgeslagen, zoals ooit de bedoeling was van het landelijke Elektronische Patiënten Dossier. Dat werd in 2012 door de Tweede Kamer afgeschoten, omdat er allerlei zorgen waren over de privacybescherming van centraal opgeslagen gegevens. De MedMij-standaard is niet meer dan een serie afspraken over de manier waarop gezondheidsgegevens direct kunnen worden uitgewisseld tussen jou en de zorgverlener. “Onderweg” wordt dus niets opgeslagen. In de bijgaande video wordt dit uitgelegd. Door te klikken op deze tekst krijg je in 3 minuten te zien hoe de uitwisseling van gegevens geregeld is. Je kunt de informatie van de video ook nalezen door te klikken op deze tekst.

We hebben het hier over een PGO, want  er zullen verschillende standaard PGO´s op de markt komen. De consument kan zelf dan een keuze maken uit één van de vele mogelijkheden. Het is net zoals de keuze van een auto: ze rijden allemaal, maar je kunt kiezen voor een simpele wagen met weinig fratsen of een zwaardere wagen met veel nuttige functies. In het eerste geval heb je het dan over een PGO die je bijvoorbeeld alleen maar gebruikt voor het beheren van gezondheidsgegevens van de huisarts en de internist voor het bijhouden van je bloeddruk. Het is ook mogelijk dat je voor een PGO kiest die veel informatie biedt en betrouwbare adviezen geeft voor je herstel. Overigens maakt dat – in tegenstelling tot auto’s – voor de prijs van PGO’s weinig uit. In het algemeen zijn ze gratis of tegen geringe jaarlijkse kosten te downloaden op je PC, tablet en/of smartphone. In de volgende video (start bij klikken op de afbeelding) wordt dat nader toegelicht.

De Kenniskring Zorg van samenwerkende stadsdorpen in Amsterdam maakt zich zorgen over het uitblijven van ondersteuning aan zorggebruikers die een PGO nodig hebben. In dat kader hebben vier stadsdorpen een gezamenlijk project gestart dat tot doel heeft trainingsmateriaal te maken dat elk stadsdorp kan gebruiken om zijn leden de weg te wijzen bij de keuze voor een PGO en het gebruik daarvan. In het najaar van 2019 zal daarvoor eerst een aantal voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd worden. De produktie van het trainingsmateriaal kan pas in 2020 beginnen omdat dan de informatiesystemen van de belangrijkste zorgaanbieders zoals huisartsen, algemene ziekenhuizen en apotheken zullen zijn aangesloten. Voor meer informatie over het project

Ter voorbereiding heeft het PGO-team van de Kenniskring Zorg en Wonen vier PGO-leveranciers uitgenodigd: IVIDO, Drimpy, ZODOS en Quli Daarvan zijn de eerste twee inmiddels door MedMij gecertificeerd. De laatste twee zullen waarschijnlijk dit najaar ook geertificeerd worden. Zij zijn alle vier bereid om mee te werken aan het project. Om een indruk te geven van de produkten laten we een paar voorbeelden zien van de PGO van IVIDO. Je kunt je via de website van IVIDO ook zelf registreren voor deze app.

Hierboven staat de startpagina van de IVIDO-app van ‘Hanneke Bruyn’. Aan de linkerkant van het scherm staan de laatste meldingen met als onderdelen taken, berichten en overige meldingen. Taken kunnen bijvoorbeeld zijn: vragenlijst invullen, zelf bloeddruk meten, of gewicht meten. De ontvangen berichten komen van personen en instanties met wie je in PGO-verband contact hebt, dus bijvoorbeeld de huisarts of de wijkverpleging. Overige meldingen kunnen van alles inhouden, bijvoorbeeld een bericht vanuit het ziekenhuis dat een nieuwe afsprakenserie is gemaakt.
Aan de rechterkant staan belangrijke gegevens uit je gezondheidsdossier en informatie over je gezondheidprogramma’s. Beide blokken bieden de mogelijkheid door te klikken voor meer detail. Daarover staat hieronder meer informatie.

Hierboven staat het scherm met het gezondheidsdossier. Dat begint links met het medicatieoverzicht (gekoppled met de informatie van je apotheek. Gegevens van andere (Nederlandse) apotheken worden via het apotheken-informatiesysteem automatisch toegevoegd. Je kunt ook zelf medicijnen toevoegen die je bij de drogist hebt gekocht. Dat is verstandig, omdat er soms sprake is van wisselwerking tussen medicijnen. Als dat zich voor kan doen, geeft de app een waarschuwing die via het berichtendeel binnenkomt.
Ondr het medicatieoverzicht staat een blok met biometrische gegevens, zoals bloeddrukontwikkeling, gewichtsontwikkeling, bloedglucose enzovoort. Die gegevens kunnen worden ingevoerd door een behandelaar, maar je kunt ze zelf ook invoeren.

Aan de rechterkant van dit scherm staat een blokje dat je in staat stelt via MedMij jouw gezondheidsgegevens op te vragen.  Je logt eers in met je naam en DIGID gegevens. Daarna moet op de lijst van zorgaanbieders de instelling opzoeken die gezondheidsgegevens van jou heeft, bijvoorbeeld het resultaat van een bloedonderzoek. Dat kun je dan opzoeken en toevoegen aan jouw gezondheidsdossier.
Onder datzelfde blokje staat een blokje dat aangeeft met wie je welke gezondheidsgegevens gedeeld heeft. Dat kan bijvoorbeeld je mantelzorger of een familielid zijn. Je kunt zelf aangeven tot welke gezondheidsgegevens betrokkene toegang krijgt. Je kunt dat zelf regelen. Dus je kunt ook de toestemming intrekken.

IVIDO kent ook een scherm met E-consult voor chronische aandoeningen. In het voorbeeld dat hierboven staat gaat het om chronische pijn. Dit soort programma’s biedt de mogelijkheid om zelf mee te werken aan het verbeteren van je gezondheid. Je kunt op korte termijn e-consult afspraken maken met verschillende zorgprofessionals Je krijgt van hen informatie  met bijvoorbeeld adviezen om problemen op te lossen. Die zorgprofessionals kunnen volgen wat er binnen dit programma gebeurt, dus je hoeft niet steeds weer ‘je verhaal’ te doen als je een e-consult of een fysieke afspraak hebt.

Tot zover over de PGO van IVIDO. Dit najaar volgt een voorlichting over PGO’s van de verschillende aanbieders. We zullen op deze plek melden waar en wanneer dat plaatsvindt.

De e-health monitor 2018 van Nictiz (Nationaal Instituut voor ICT in de zorg) laat zien dat de belangstelling voor PGO’s – alhoewel die nog niet volledig operationeel zijn – sterk groeit: